TITULO UNA APROXIMACIÓN EMPÍRICA DESDE EL MODELO CANADIENSE DE DESEMPEÑO OCUPACIONAL: CALIDAD DE VIDA EN PROFESIONALES DE LA RED DE CENTROS PARA PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL DE LA PROVINCIA DE CÓRDOBA Tesis Doctoral presentada por: D.ª Lidia Revuelto Palma Dirigida por: Dra. Amparo Oliver Germes y Dr. Salvador Simó Algado Programa de Doctorado en Atención Socio-Sanitaria a la Dependencia. MARCO TEÓRICO En la clínica se puede observar la importancia del trabajador a la hora de que se produzcan cambios reales, tanto en la personas usuarias o clientes como en el contexto social. Esta importancia se ve, por un lado, positivamente cuando la persona tiene esperanza de cambio y que forma parte de algo mayor (reconocimiento); y negativamente cuando los niveles de esperanza son más bajos. El trabajador es clave en el tratamiento de las personas con diversidad funcional, por lo que debemos tener presente su bienestar y todos los ítems que influyen en éste. Con este estudio queremos demostrar la importancia del cuidado del profesional que trabaja con personas con diversidad funcional para promover la mejora de la calidad de vida de las personas con las que trabajamos, y luchar por un cambio en la adquisición de derechos y en la participación real en la comunidad de nuestros usuarios, con nuestros usuarios. La mayor parte de la actividad asistencial se centra en el encuentro terapéutico con el cliente y con su familia, tratando de dar soluciones a los problemas que presenta. La complejidad que ha adquirido el sistema sociosanitario, tanto tecnológica como de otros requerimientos (guías terapéuticas, estándares, registros sistemáticos de actividad, etc.) han recortado el espacio del profesional para dedicarse al encuentro con el usuario. La dimensión subjetiva, donde se produce la vivencia real de la problemática para el usuario, es frecuentemente obviada por falta del tiempo y del espacio adecuado para ser reconocida, evaluada y atendida, dificultando poder realizar una praxis basada en la persona. Esta labor requiere una presencia empática y una actitud de promoción de la dignidad y la autonomía del cliente en un entorno cada vez más deshumanizado y más orientado hacia la rentabilidad, la gestión por objetivos que, frecuentemente, interfieren en la relación terapéutica (Oliver, 2011). A esto hay que unir la situación actual de recortes sociosanitarios, implicando una precarización laboral del trabajador y afectando a su rol de cuidador. Los profesionales que prestamos servicios con personas dependientes nos vemos afectados, no sólo por el contagio emocional derivado de la relación terapéutica, sino también al ver que los valores y los objetivos que un día les llevaron a elegir esa profesión se van alejando en una realidad sobre la que no se tiene control. Las sociedades existentes hasta la actualidad son sociedades desiguales, donde las tendencias no igualitarias se esfuerzan en conservar las cosas tal como están, son las doctrinas conservadoras. A este conservacionismo social hay que unir el individualismo que caracteriza a las sociedades modernas. Se dice que una persona es individualista cuando es propensa al individualismo o partidaria de esta tendencia. Así mismo, el individualismo consiste en el pensamiento y la acción independientes, sin depender ni pensar en otros sujetos y manteniéndose ajeno a las normas generales. Como tendencia filosófica, el individualismo defiende la supremacía de los derechos individuales frente a los derechos de la sociedad y a la autoridad del Estado. Aquellas personas que se encuentren dentro de esta forma de entender la vida buscarán satisfacer sus propios objetivos con autosuficiencia e independencia, oponiéndose a las intervenciones externas acerca de sus opciones personales. Por eso están en contra de la autoridad de las instituciones sobre su libertad individual. En su libro “La individualización: el individualismo institucionalizado y sus consecuencias sociales y políticas” Beck nos habla de la importancia de demostrar un talante diario que te distinga de los demás, el valor social de demostrar ideas propias, de ser más que los demás. Esto nos lleva a posiciones colectivas de exclusión, donde se encuentran víctimas de violencia gratuita, como por ejemplo las personas con diversidad funcional (Beck, 2003). Es imprescindible potenciar el proyecto de una Europa social, que reclame para todos sus ciudadanos y ciudadanas la protección de sus derechos económicos, sociales y culturales, y que se proponga como tarea histórica proteger a todas las personas de la Tierra, luchando por los mínimos de justicia que la ciudadanía social cosmopolita exige (Cortina, 2005), eliminando la discriminación y luchando por la justicia social la necesidad de lograr un reparto equitativo de los bienes sociales. En una sociedad con justicia social, los derechos humanos son respetados y las clases sociales más desfavorecidas cuentan con oportunidades de desarrollo. Desde una visión estructuralista /funcionalista de la sociedad el cambio y el conflicto social se consideran fenómenos secundarios y una amenaza para el correcto funcionamiento de las instituciones sociales. Como consecuencia, la gente y las familias que no viven de acuerdo con lo que está establecido como normal, son consideradas disfuncionales, problemáticas o anormales. En cambio, desde una visión del conflicto social el problema radica en la desigual distribución de los recursos, y aboga por la lucha por la ampliación de los derechos humanos, que debe convertirse en parte de la vida social diaria y el resultado de la acción colectiva organizada (Galheigo, 2004). El valor de la igualdad se encuentra enraizado verbalmente en nuestra comunidad, pero la legislación al respecto deja mucho que desear en relación al igual trato de todas las personas. La solidaridad, es un valor que se plasma al menos en dos tipos de realidades personales y sociales: en la relación que existe entre personas que participan con el mismo interés en cierta cosa; en la actitud de una persona que pone interés en otras y se esfuerza por las empresas o asuntos de esas personas (Cortina, 2005). Por ello no se puede dar una respuesta adecuada a la problemática de las personas con diversidad funcional si no se fomentan la solidaridad integral y la justicia social. La solidaridad ha de orientarse a la promoción del ser humano y al respeto de su dignidad, transformando las situaciones que generan la exclusión, incidiendo en la raíz de los problemas y no limitándose a paliar sus consecuencias. Cuando se habla de solidaridad, nos referimos a la “voluntaria”, por la que damos generosamente algo a lo que no estamos obligados (Ruiz y Lorenzo, 2014). Esto no es una utopía, aunque no puede alcanzarse individualmente por lo que son necesarias las entidades intermedias. Se trata de valores que cualquier centro, público o privado, ha de transmitir, ya que son metas que hemos alcanzado y se deben cuidar como un valioso tesoro (Cortina, 2005). Dentro de estas entidades intermediarias se encuentran las fundaciones y asociaciones, cuyo número es creciente y que por estar movidas por la conciencia y el compromiso personal y no por obligaciones, han sido un instrumento decisivo en muchos logros sociales (Ruiz y Lorenzo, 2014). Si examinamos el ámbito en que actúan las entidades solidarias, comprobaremos que dedican sus esfuerzos mayoritariamente a luchar contra las consecuencias de los problemas existentes (pobreza, marginación, enfermedad, exclusión, discapacidad, etc.), algo absolutamente necesario; pero tienen menos protagonismo en lo referente a evitar las causas de dichos problemas (probablemente porque los poderes públicos no lo facilitan). Los logros estarán en función del porcentaje de ciudadanos que incorporen la solidaridad a sus prioridades, con esto nos referimos tanto a las personas afectadas, entidades solidarias y contexto comunitario. Para ello muchos deben despertar del letargo, el conformismo y la desmotivación, comprometiéndose con el humanismo, la ética y la solidaridad, que deben ser universales. Para unir voluntades es más fácil hablar de “problemas comunes” que de “intereses individuales” (CERMI, 2012). La unión de fuerzas de las entidades junto con los afectados en el aumento de la solidaridad comunitaria es la base de un cambio real en la justicia social y en la evolución de los problemas existentes en cuanto a la exclusión, no debemos conformarnos con paliar las consecuencias. La exclusión social –como la discapacidad– se reconoce como un fenómeno complejo, resultado de un cúmulo de factores, con un marcadísimo carácter transversal y, por tanto, presente también en el contexto en que se desenvuelven las personas con diversidad funcional. La exclusión está estrechamente relacionada con la discriminación, es decir, con un trato desigual y negativo a aquellas personas que son distintas por motivos de su etnia o raza, identidad nacional, condición física o psíquica, orientación sexual, discapacidad, etc. La diversidad funcional es una de las causas de discriminación más extendidas en la sociedad actual (García, 2013). Esta reflexión crítica nos ayudará a entender que no todos los problemas emanan de los déficits o las lesiones. Muchas veces las bases debemos buscarlas en las normas o en las creencias sociales que establecen expectativas de lo que las personas deberían o no deberían ser. El Modelo Canadiense del Desempeño y la Participación Ocupacional (Townsend y Polajatko, 2007) nos dice sobre las normas sociales: 1. Interiorizamos normas sociales en la medida en que nos socializamos en la sociedad, y creamos sistemas, instituciones, y leyes que reflejan esas normas; 2. No somos por lo general conscientes de las normas sociales que están inmanentes en nuestras vidas; 3. Todos actuamos y reforzamos una serie de normas sociales en nuestro día a día; con nuestro discurso y nuestros silencios, acciones y omisiones; 4. Hay normas sociales básicas y necesarias que nos ayudan a vivir en armonía. Otras normas son destructivas, y nos ponen los unos contra los otros, en función de su apariencia o sus preferencias sexuales. Debemos ser críticos con las normas interiorizadas por el simple proceso de socialización y desde esa crítica consciente luchar por un cambio de las normas sociales destructivas, buscando una comunidad más justa y solidaria, eliminando actitudes pasivas y sumisas al orden social establecido. Como profesionales de la dependencia debemos hacer partícipes a las personas con las que trabajamos para que tomen las decisiones que les conciernen. Los incluidos son los autosuficientes, los excluidos los dependientes. Exeberria (2008) en la “Discusión sobre ciudadanía y discapacidad intelectual”, apunta la estrecha relación entre vivencia de la ciudadanía y la realización de derechos humanos, de lo que uno es y lo que puede llegar a ser, dando lugar a marginación. Las personas cuando nacen poseen dimensiones de ciudadanía pasivas, como es la educación y la salud, adquiriendo durante el desarrollo otras más activas como la participación y a la autonomía, actualizándose con la mayoría de edad y la maduración. Las principales reivindicaciones de las personas con diversidad funcional consisten en la posibilidad de formar parte de la toma de decisiones relativas a sus propias vidas, dejando de ser consideradas como meros pacientes, o de estar sometidas a políticas paternalistas en las que se las intenta suplir y apartar de la toma de decisiones en aquellas cuestiones que les incumben (Palacios y Romañach, 2006). Martínez-Rivera (2014) nos habla de la importancia de poder definirnos como persona en función del número de decisiones tomadas que afecten a nuestra propia vida. Y no sólo es necesario crear tu proyecto de vida como protagonista activo, sino que el otro reconozca tu posibilidad y capacidad de hacerlo. Benavent (2003) ya establecía la importancia de sentirse autor y protagonista del propio proyecto de vida, y que esto está muy ligado al ejercicio de la libertad, a la no renuncia de la libertad interior. La dignidad de la persona pasa por poder crear y vivir el propio camino de la autonomía, sentirse reconocido como tal por el otro. Desde los recursos sociosanitarios se debería fomentar, teniendo de base los derechos humanos, la toma de decisiones por parte de los clientes, decisiones relacionadas con su vida personal, laboral y en relación al conocimiento personal y de sentido que quieren que tome su vida y la dirección de los caminos que desean tomar. METODOLOGÍA Muestra y procedimiento En el estudio han participado cinco organismos dedicados a la mejora de la calidad de vida y a la inclusión de las personas con diversidad funcional, todos ellos de la provincia de Córdoba: FEPAMIC, DOWN, APROSUB, PROMI Y ACPACYS. Se pidió colaboración a la práctica totalidad del censo poblacional de trabajadores de la provincia (720 trabajadores), de los cuales participaron en el estudio 278 y cumplieron los criterios de inclusión 228. Se recabaron las respuestas por encuesta electrónica remitida desde los propios centros a sus trabajadores y alternativamente cuestionarios en los propios centros para su cumplimentación en lápiz y papel y su entrega anónima y confidencial. La muestra está formada por un 69.2% de mujeres. La forma de convivencia casados o en pareja fue la mayoritaria (65.5%), seguida de la soltería (28.8%) y la separación (5.3%). Tienen edades que oscilan entre 23 y 59 años, con media 38.8 y desviación típica de 9.3 años, aunque este dato debe interpretarse con cautela pues está calculado sobre 175 respondientes, ya que 53 personas de la muestra no especificaron su edad, quizá por desconfianza o deseo de permanecer en el anonimato. Un 4.5% de la muestras tienen puestos directivos, un 17.7% técnicos (psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, enfermería,..) y un 77.8% personal de atención. En cuanto a sus tareas, se encuadran equipos de tamaño muy dispar, pero que como mediana están formados por 11 profesionales. En el caso del número de clientes que atienden en promedio, los valores de media y mediana más similares (45.8 y 40, respectivamente) nos indican mayor homogeneidad en este aspecto. Las tareas que realizan muestran esta prevalencia: ABVD y apoyo emocional ambas con mediana de 5 (anclaje diariamente, valor máximo en la escala) y explicar diagnóstico con mediana 2 (anclaje algunas veces al año). Análisis e instrumentos Se informan dependiendo de la tipología de variables, análisis descriptivos en términos de frecuencias relativas, de tendencia central y variabilidad (medias y mediana y desviaciones típicas). Para el objetivo de relacionar las dimensiones, se utilizan coeficientes de correlación de Pearson con su significatividad asociada. Finalmente, se analizan datos de tablas de contingencia con la prueba chi cuadrado para conocer si existe asociación significativa entre las variables sometidas a estudio. Todo ellos se estima con SPSS 20. Las medidas contempladas fueron una sección de variables sociodemográficas y del puesto, otra con preguntas abiertas para posterior codificación in vivo inspiradas en los valores y pautas del modelo canadiense anteriormente referido, y una batería de cuestionarios todos ellos validados para medir esperanza, satisfacción con la vida, autocuidado, salud, bienestar general y espiritualidad. En concreto fueron utilizados estos instrumentos: • Escala de Esperanza Disposicional (Snyder et al., 1991). La Escala de Esperanza Disposicional parte del modelo desarrollado por Charles R. Snyder y conceptualiza la esperanza como un constructo motivacional, con un fuerte componente cognitivo. Inicialmente Snyder lo conceptualizó como un instrumento de 12 ítems en tres agrupaciones de 4, para evaluar medios o vías para la esperanza (pathways) acción (agency) y 4 ítems neutros (que pronto cayeron en desuso). La adaptación española, sin embargo, evidenció una estructura unidimensional (Galiana, Oliver, Sancho y Tomás, 2015). De esta forma, los 8 ítems, que puntúan en una escala tipo Likert desde 1 (definitivamente falso) hasta 4 (definitivamente verdadero), evalúan un único constructo de esperanza disposicional. El alfa de Cronbach en este estudio fue de .861. • Escala de Satisfacción con la Vida (Diener, Emmons, Larsen y Griffin, 1985). La Escala de Satisfacción con la Vida fue desarrollada por Diener y colaboradores (1985), siendo uno de los instrumentos más utilizados en este campo de la investigación (Pavot y Diener, 2008). Está compuesta por 5 ítems que evalúan un único constructo, el sentimiento general de satisfacción de la persona con su vida como un todo (Diener et al., 1985). Estos cinco ítems tienen escala tipo Likert de 5 anclajes, desde 1 (totalmente en desacuerdo) hasta 5 (totalmente de acuerdo). El alfa de Cronbachen este trabajo fue de .828. • Escala de Autocuidado del Profesional (Galiana, Oliver, Sansó y Benito, en prensa). Este instrumento de medida está compuesto por 9 ítems que evalúan tres dimensiones del autocuidado: el autocuidado físico, referido a las actividades que ayudan a mantener un cuerpo saludable; el autocuidado interno, relacionado con las actividades que ayudan a mantener una mente sana; y el autocuidado social, que incluye actividades que ayudan a la persona a mantenerse sano socialmente. Además, estas tres dimensiones crean un factor general de autocuidado. Los ítems puntúan en escala tipo Likert de 5 anclajes, desde 1 (totalmente en desacuerdo) a 5 (totalmente de acuerdo).El alfa de Cronbach en este estudio fue de .736. • SF-8 HealthSurvey. Esta escala de 8 ítems evalúa salud percibida. Es la versión reducida del SF-36 (Ware, Kosinski, Dewey y Gandek, 2001). Tiene una escala de respuesta de cinco anclajes y ha sido recomendada por los autores del SF-36 como una medida adecuada en encuestas a poblaciones generales que quieran ser breves a la vez que comprensivas. El alfa de Cronbach para esta muestra fue de .853. • Índice de Espiritualidad (Sánchez, González, Robles y Andrade, 2012). Se trata de una escala de seis ítems con escala de respuesta entre 1 y 5, que evalúa una dimensión general de espiritualidad. El alfa de Cronbach en esta muestra fue de .936. • Escalas de Bienestar. En concreto, se ha empleado la versión reducida de las escalas de Ryff de 18 ítems (Ryff y Keyes, 1995), que evalúan 6 dimensiones del bienestar psicológico: autoaceptación, relaciones positivas con los demás, autonomía, dominio del entorno, crecimiento personal y propósito en la vida. El alfa de Cronbach en este estudio fue de .769. Las preguntas abiertas, basadas en el Modelo Canadiense de Desempeño Ocupacional, buscaban analizar desde un paradigma crítico hermenéutico, la visión de justicia a partir la visión del trabajador profesional. Las preguntas estaban en relación a los derechos, acceso a ocupaciones y el contexto. Posteriormente se realizó un análisis cualitativo a través del Atlas. Ti. Las preguntas abiertas eran las siguientes: • ¿Qué injusticias se detectan cuando las personas son despojadas de sus actividades? • ¿Cómo experimentas como trabajador la justicia o injusticia ocupacional en el desarrollo de las ocupaciones del usuario? • ¿Cómo puedes conocer el entorno del “cliente” antes de intervenir sobre él?   DISCUSIÓN Esta investigación surge debido a las carencias en la atención que se presta a los trabajadores de los centros de personas con discapacidad. Como cualquier persona que se encuentra a diario con colectivos que sufren y que tienen situación de dependencia, los cuidadores formales presentan riesgos psicosociales asociados al cuidado que no se están abordando desde las instituciones. Con este estudio en el ámbito de la provincia de Córdoba, queremos analizar cómo se sienten estos trabajadores y darles voz en lo relativo a su praxis diaria y a las injusticias que observan en relación a las personas con las que trabajan y el entorno. La labor del cuidador formal en las instituciones es clave, como lo es su bienestar para una mejor atención de los usuarios. Se establece la necesidad de implantar programas enfocados a evaluar y detectar riesgos psicosociales en el sector socio-sanitario, ya que las profesiones socio-sanitarias, y particularmente las de atención directa, se hallan sometidas en su día a día a una diversidad y multiplicidad de conflictos que hacen que la actividad socio-sanitaria varíe visiblemente de otros sectores (Arrecia y Arrazola, 2008). Es de vital importancia prevenir los riesgos ya reconocidos mediante la implementación de evaluaciones y realizando un seguimiento del riesgo emocional, buscando la satisfacción laboral de los trabajadores de los centros sociosanitarios. También que la frustración relativa experimentada al no poder conseguir el resultado deseado, los problemas de comunicación con los familiares y allegados de los pacientes y, especialmente, con los propios pacientes parecen ser las situaciones más comunes de riesgos psicosociales que pueden desencadenar en el denominado burnout. En el modelo establecido en la parte cuantitativa del presente trabajo se busca analizar de qué manera inciden en la satisfacción con la vida variables como edad, justicia ocupacional, conciencia, salud física y mental, autocuidado social, interno y físico y espiritualidad. También decir que el presente trabajo ha buscado plasmar, a través de preguntas basadas en el Modelo Canadiense del Desempeño y la Participación Ocupacional (2007), en la parte cualitativa, las narrativas de los profesionales, dando un espacio de reflexión en materia de derechos, inclusión, participación y empoderamiento. Se buscaba la reflexión crítica del sistema institucional, de trabajo y social que rodea a la diversidad funcional. Con esta investigación se aporta información que esperemos suscite mejoras en la gestión del trabajo que se viene realizando con este colectivo. Las conclusiones del estudio son: • La importancia de la prevención de los factores psicosociales en el burnout. • Las personas participantes tienen una satisfacción con la vida bastante alta. • Las variables que más inciden en la satisfacción con la vida son la edad, salud mental, • autocuidado social, justicia ocupacional y conciencia. • En todas las variables aumentan los valores al ser mediados por la esperanza. • Los participantes con más edad tienen menos satisfacción con la vida. • El apoyo social favorece la satisfacción con la vida. Hablar con otro del cuidado mejora la pertenencia el grupo y el compañerismo. • Las personas encuestadas en un porcentaje alto creen que sus clientes tienen falta de autorealización y un autoconcepto negativo. • Un 20% de los encuestados sufre fatiga por compasión y creen que sus clientes no participan en su tratamiento. • El 10% de los encuestados son activos en el cambio social. • Un 25% de los encuestados afirma que existe exclusión social de las personas con diversidad funcional frente a un 0.8% que cree que no existe exclusión. • Un 21.2% de los encuestados creen que no se reconoce la ciudadanía de las personas con diversidad funcional. Bibliografía: Beck, U., & Beck-Gernsheim, E. (2003). La individualización: el individualismo institucionalizado y sus consecuencias sociales y políticas. Benavent, E. (2003). “Un projecteutópic”. En: Planella, J; Vilar, J. (Eds.) L´éducació social: projectes, perspectives I camins. Barcelona: Pleniluni, p. 252. 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