Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística. Sistematización de la práctica asociativa. Una mirada de 360º
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Esteban Romaní, Laura
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Aquest document és un/a llibre, creat/da en: 2018
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En los últimos años, el movimiento asociativo ha evolucionado tanto en volumen como en la calidad de los servicios que ofrece. El tercer sector está dejando atrás la “caridad”, la “voluntariedad” para dar paso a la planificación de las actuaciones sociales y la profesionalización de los servicios.El colectivo de Fibrosis Quística, liderado por una federación con 30 años de recorrido cuya misión es agrupar a las asociaciones de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, ha editado un libro que es un digno aspirante a ilustrar esta transformación: “Guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística”. Sistematización de la práctica asociativa. Una mirada de 360º. El libro se divide en tres bloques diferenciados y un cierre de buenas prácticas.Un primer bloque hace un recorrido histórico de los 30 años de andadura del movimiento asociativo en Fibrosis Quística. Mira al pasado construyendo una línea temporal con la conquista de derechos. Diagnostica la situación actual presente destacando la importancia de la incorporación de los profesionales, y termina con una mirada al futuro en la que describen su plan estratégico.El segundo bloque se titula “Mirada desde el trabajo social”. Este apartado pone en valor la figura del trabajo social dentro de las asociaciones de pacientes: “los profesionales del trabajo social en el movimiento asociativo FQ no son meros burócratas que “mueven papeles”, sino que su labor pasa por ayudar a que las personas con Fibrosis Quística acepten las limitaciones que se les presentan en la vida diaria y tomen conciencia de que pueden defender su derecho a utilizar los recursos a su alcance para llevar una vida plena”. En el bloque encontramos un análisis de las funciones que desarrollan las trabajadoras sociales en las asociaciones de FQ, dedicando una especial atención a la elaboración de proyectos sociales y a la gestión y captación de fondos. El tercer bloque se centra en una revisión sistemática de la acogida a recién diagnosticados en las asociaciones de pacientes y el papel del psicólogo/a. Contiene un listado de recursos psico-educativos que se pueden utilizar con las familias, ejemplos de hojas de derivación y guía de entrevista para familias con diagnóstico reciente en FQ/ enfermedad crónica. El libro termina compartiendo buenas prácticas de asociaciones. Esta publicación, que parece diseñada en exclusiva desde y para el colectivo de Fibrosis Quística, se puede extrapolar y puede resultar de elevado interés para otras organizaciones de pacientes que estén en un momento de reflexión. Es de lectura obligatoria para las profesionales del trabajo social y la psicología que acompañan a ese tipo de organizaciones y para estudiantes del gremio que ven el tercer sector un campo de intervención. En definitiva, una publicación que visibiliza la profesión del trabajo social y la psicología como acompañante en el camino de colectivos menos favorecidos.
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