El número de niños que padecen enfermedades crónicas ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, gracias a los avances en los tratamientos médicos. Estos niños forman una población heterogénea y es difícil atribuirles características únicas, ya que presentan una gran diversidad de problemas que afectan de muy distintas formas a sus necesidades educativas (Heward, 1.998). Algunos niños tendrán grandes limitaciones en su actividad y funcionamiento intelectual; otros no. Ciertas discapacidades serán permanentes; otras, transitorias. Y en un periodo largo de tiempo la gravedad de la discapacidad puede aumentar, disminuir o permanecer estacionaria (Heward, 1.998). Las necesidades educativas especiales de éstos difieren de las de los niños con otros déficits. La enfermedad les provoca una disminución de su energía y concentración e influye negativamente en su desarrollo cognitivo, afectivo y social. Asimismo, las enfermedades crónicas difieren en intensidad. Unas veces, las necesidades educativas pueden atenderse en el aula ordinaria con ayuda educativa, en el hospital, o en casa; otras, necesitarán programas específicos de educación especial (Lynch, Lewis y Murphy 1.992). El curso de la enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios son muy variados y hacen que los niños estén sujetos a altibajos y por lo tanto que sus necesidades educativas sean más impredecibles que las de otras deficiencias. La respuesta educativa a estas necesidades debe ser rápida y flexible, requiere de una coordinación entre la educación especial y la ordinaria, y el reconocimiento de que los niños con problemas de salud son responsabilidad de toda la escuela (Lynch, Lewis y Murphy, 1.992). La satisfacción de las necesidades educativas especiales del niño con enfermedades crónicas plantea las siguientes cuestiones (Robinson, 1.987): - ¿Cómo puede el sistema educativo atender adecuadamente estas necesidades? - ¿Qué procedimientos hay que establecer para satisfacer unas necesidades educativas inestables, que cambian semana a semana? - ¿Cómo proporcionar a los docentes una información adecuada acerca de estas enfermedades? 1 - ¿Qué quieren los padres para sus hijos y cómo las escuelas pueden apoyarles en sus deseos? Es necesario, a pesar de los problemas, proporcionarles una atención educativa adaptada a sus necesidades para que puedan desarrollar una vida adulta activa, a pesar de la enfermedad, de sus secuelas y de los tratamientos recibidos. La atención educativa ha de ser parte integral del programa de tratamiento médico y constituir una labor compartida de los padres, profesores y personal sanitario, ya que la continuidad escolar del niño -escuela, familia y hospital- transmite un mensaje de esperanza en el futuro; y, asimismo, una atención educativa integral permite al niño desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas. Es imprescindible contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado, que incluya: las aulas hospitalarias, la atención educativa domiciliaria y los programas de preparación para la vuelta al colegio, todo ello en el marco de una escuela inclusiva (Grau, 2.000).