Las enfermedades raras son patologías muy severas y discapacitantes que afectan al 7% de la población mundial. Para intentar visibilizar y denunciar su situación, las personas que padecen estas enfermedades y sus familias hallaron en Facebook, Twitter y YouTube, entre otras redes sociales, un canal eficaz para compartir sus problemas, exigir una mayor inversión en investigación y poder conllevar sus dificultades diarias. Desde entonces, se han estimado como válidos elementos simbólicos y de representación que se han ido forjando en los medios y en las redes sociales. Esta investigación se pregunta qué supone la irrupción de la aplicación TikTok, la segunda más descargada en 2019 y primera de 2020, en el modo en que son visibilizadas estas enfermedades. Para responder a la cuestión se han analizado 2.750 publicaciones en TikTok procedentes de los 11 hashtags más populares sobre enfermedades raras en 6 idiomas, entre el 1 de enero de 2019 y el 30 de septiembre de 2020. Se evidencia que, bajo el telón de la escenografía personalista, el uso masivo de TikTok está cambiando un discurso reivindicativo ya consolidado y está invitando a la creación de nuevos códigos con resultados impredecibles para el conocimiento y necesidades que este grupo poblacional en riesgo de exclusión demanda.