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Sufro una grave enfermedad rara. Reto a cantar y hacer coreografías en TikTok

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Sufro una grave enfermedad rara. Reto a cantar y hacer coreografías en TikTok

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dc.contributor.author Sánchez Castillo, Sebastián
dc.contributor.author Mercado Sáez, Maria Teresa
dc.date.accessioned 2021-07-28T08:14:38Z
dc.date.available 2021-07-28T08:14:38Z
dc.date.issued 2021
dc.identifier.citation Sánchez Castillo, Sebastián Mercado Sáez, Maria Teresa 2021 Sufro una grave enfermedad rara. Reto a cantar y hacer coreografías en TikTok Profesional de la Informacion 30 4 1 17
dc.identifier.uri https://hdl.handle.net/10550/80055
dc.description.abstract Las enfermedades raras son patologías muy severas y discapacitantes que afectan al 7% de la población mundial. Para intentar visibilizar y denunciar su situación, las personas que padecen estas enfermedades y sus familias hallaron en Facebook, Twitter y YouTube, entre otras redes sociales, un canal eficaz para compartir sus problemas, exigir una mayor inversión en investigación y poder conllevar sus dificultades diarias. Desde entonces, se han estimado como válidos elementos simbólicos y de representación que se han ido forjando en los medios y en las redes sociales. Esta investigación se pregunta qué supone la irrupción de la aplicación TikTok, la segunda más descargada en 2019 y primera de 2020, en el modo en que son visibilizadas estas enfermedades. Para responder a la cuestión se han analizado 2.750 publicaciones en TikTok procedentes de los 11 hashtags más populares sobre enfermedades raras en 6 idiomas, entre el 1 de enero de 2019 y el 30 de septiembre de 2020. Se evidencia que, bajo el telón de la escenografía personalista, el uso masivo de TikTok está cambiando un discurso reivindicativo ya consolidado y está invitando a la creación de nuevos códigos con resultados impredecibles para el conocimiento y necesidades que este grupo poblacional en riesgo de exclusión demanda.
dc.language.iso spa
dc.relation.ispartof Profesional de la Informacion, 2021, vol. 30, num. 4, p. 1-17
dc.subject Xarxes socials
dc.title Sufro una grave enfermedad rara. Reto a cantar y hacer coreografías en TikTok
dc.type journal article es_ES
dc.date.updated 2021-07-28T08:14:39Z
dc.identifier.doi 10.3145/epi.2021.jul.14
dc.identifier.idgrec 147496
dc.rights.accessRights open access es_ES

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